Por Pragati Verma, Colaboradora
A finales del verano de 2013, Stuart Moss, director de innovación de TI de Rolls-Royce, se enteró de que su padre padecía la enfermedad de las neuronas motoras (EMN), también llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig. «En ese momento, le dije a mi padre que iba a ser complicado, pero que estaba seguro de que era algo que podíamos superar», dice Moss.
Pronto se dio cuenta de que la EMN era inevitablemente fatal, y que la mayoría de los pacientes morían al cabo de uno o dos años de su diagnóstico. Los médicos esperaban que su padre perdiera el control de sus músculos, afectando su capacidad de moverse, hablar, tragar y eventualmente respirar, siguiendo síntomas similares a los de pacientes anteriores.
«Es como estar atrapado en tu propio cuerpo. Puedes ver y escuchar lo que te está pasando, pero no puedes hablar ni participar», dice. Uno de sus momentos más dolorosos fue cuando su «padre, un trabajador social que hizo carrera dando voz a aquellos que no podía defenderse por sí mismo», ya no podía hablar.
Moss, sin embargo, no estaba dispuesto a rendirse. Para él, era una simple elección: «Podíamos esperar a que pasara lo peor o hacer algo al respecto». Importó un sistema de rastreo ocular para que su padre pudiera comunicarse con el mundo escribiendo y haciendo clic en un ordenador con sus movimientos oculares. «No puedo curar la enfermedad, pero puedo hacerla un poco más soportable», dice.
Moss perdió a su padre el día de Navidad de 2014, pero decidió seguir adelante con la búsqueda de mejorar la vida de los pacientes de MND. Comenzó estableciendo la Fundación Brian Moss en memoria de su padre y proporcionó unidades de seguimiento ocular a pacientes de MND en Derby, Reino Unido.
Solución técnica para un problema médico
Moss es la punta de lanza de Next Generation Think Tank, un proyecto de Rolls-Royce y la MND Association establecido para explorar tecnologías que pueden apoyar a los pacientes de MND. Tiene una visión ambiciosa: Ayudar a los pacientes, incluso después de que la enfermedad les robe su capacidad de moverse, hablar, comer y respirar.
Al darse cuenta de que Rolls-Royce no podía hacerlo solo, Moss intentó un enfoque único. Comenzó reuniendo a representantes de 20 empresas líderes en tecnología en su laboratorio de innovación en marzo, donde esbozó una visión: «¿Qué pasa si ser diagnosticado con MND es como ganar una lotería, en lugar de la larga y prolongada sentencia de muerte que es hoy en día? Piensa en los trajes de Iron Man que ves en las películas. Y si el MND te califica para conseguir uno de esos y te hace más fuerte, rápido e inteligente», preguntó al proponer que las empresas de tecnología participen en esta innovación digital.
Cortesía de The ALS Association
«Cada una de las empresas allí aceptó ofrecer su tecnología y ayudarnos», agrega. Mientras que Intel aporta su experiencia en la provisión de tecnología «Hawking experience» al físico británico Stephen Hawking, Dell Technologies proporciona hardware de IA, y Microsoft ofrece sus habilidades en tecnología digital auxiliar habilitada para voz.
Ya están surgiendo varias ideas. Uno de los proyectos más destacados es el de la espontaneidad verbal. Hoy en día, los pacientes con EMN tienen opciones limitadas y engorrosas para comunicarse. La forma más común es la tecnología de rastreo de ojos similar a la que usaba Brian Moss, en la que los pacientes mueven los ojos para señalar las letras de una pantalla y, por lo tanto, deletrear palabras. Por ejemplo, para decir la palabra «Sí», primero miran la letra Y, luego la E y finalmente la S. «Todo el ejercicio es bastante laborioso tanto para la persona que padece la enfermedad como para la persona con la que está tratando de hablar», dice Moss.
Los equipos de Next Generation están trabajando para mejorar el proceso a través de asistentes de voz como Siri, Alexa y Cortana. Moss describe cómo funcionará: «Imagínate que alguien entra y le pregunta a una persona que no sabe decir una pregunta sencilla, como, «¿Cómo estás? El asistente de voz con inteligencia artificial transcribirá la pregunta y mirará las conversaciones anteriores de los pacientes para ver cómo responderían normalmente. Ofrecerá tres posibles respuestas en una pantalla, como «Estoy bien», «He estado mejor» o «No estoy bien». A medida que el paciente selecciona una opción con el movimiento de sus ojos, el sistema lo dirá con la voz pregrabada del paciente, para que no suene robótico.
Según Moss, el grupo de reflexión de la próxima generación también está abordando proyectos para ayudar a las personas que han empezado a perder la voz. «Nos dimos cuenta de que para las personas que pierden la voz debido a la ELA/EMN, es una progresión gradual y también necesitan ayuda durante el declive», dice.
Cuando los rivales se unen
La creación de tecnologías que ayudan a las personas con discapacidades y los desafíos médicos está uniendo a varios rivales empresariales. «Sabíamos que las tecnologías que necesitamos existen en varias compañías que tradicionalmente compiten entre sí», dice Moss. Para su sorpresa, estos competidores aceptaron fácilmente «trabajar juntos desinteresadamente».
La competitividad comercial desaparece cuando se trabaja por un bien mayor, según Dayne Turbitt, vicepresidenta sénior del negocio empresarial de Dell Technologies en el Reino Unido e Irlanda. «La tecnología es un negocio divertido. Puede que estemos compitiendo entre nosotros, pero llamamos a una tregua para resolver un problema como éste antes de volver a competir», añade.
Para Turbitt, la parte más emocionante es la oportunidad de resolver un problema que parece imposible de resolver. «Nos encanta apoyar a nuestros clientes, pero lo más importante es que nos encanta apoyar una buena causa que inspire y desafíe a nuestro equipo», afirma. «No creo que podamos curar la enfermedad, pero tenemos ideas, habilidades y conocimientos sobre ingeniería que se pueden aplicar para encontrar soluciones a estos problemas», explica.
Moss está de acuerdo. «Sí, el MND es una afección médica, pero hasta que encontremos una cura, la industria de TI será más rápida y mejor que la industria médica en el desarrollo de la tecnología de asistencia», dice. Animado por el entusiasmo de Turbitt, espera ver a muchas más empresas seguir el ejemplo de Dell Technologies y ayudar a los pacientes de MND a sobrevivir y «ver a sus hijos crecer, asistir a sus graduaciones y bodas».
Ahora es mi propia misión, dice Turbitt. «MND es una enfermedad tan abrumadora y es tan fácil rendirse. Si podemos hacer la vida de los pacientes de MND más fácil a través de nuestra tecnología, entonces es nuestra responsabilidad hacerlo».
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