Mijn data

SHARE:
Copied!

Door: Hans Timmerman, CTO Dell EMC Nederland

De afgelopen maanden liep ik tegen verschillende initiatieven aan die allemaal ontstonden uit de behoefte de burger (weer) eigenaar over zijn data te laten worden. Want er is ongenoegen dat de overheid en geïnstitutionaliseerde organisaties veel data van jou beheren waar je geen eigenaar van bent. Het gaat dan om belangrijke persoonlijke domeinen: informatie over je gezondheid, informatie over je pensioen en informatie over je woning en leefomgeving. Informatie die over jou en voor jou is gemaakt en ook door jou is betaald. Het zijn overheidsdata betaald met belastinggeld, pensioendata betaald uit je pensioenpremie en patiëntendata betaald uit de belasting of zorgpremie. Veel van die data is voor de burger onzichtbaar en lastig bereikbaar. Laat staan dat je er eigenaarschap over krijgt.

Sociale media
Uitwassen op sociale media leiden – eindelijk – tot brede maatschappelijke reacties: door de digitalisering is privacy en data-eigenaarschap totaal uit de hand gelopen. Wat eerst makkelijk leek, lijkt zich nu tegen het individu te keren. Derden verzamelen en hebben data van en over jou waar je zelf weinig of geen toegang toe hebt en krijgt. In het kader van ‘je weet niet wat je niet weet’ gaan er ook niet direct alarmbellen af. Was het eerst slechts een kleine groep die hiervoor waarschuwde, nu ontstaat er een bredere beweging die daartegen in opstand komt.

In Duitsland heeft het Bundeskartellamt onlangs Facebook verboden informatie van verschillende bronnen te combineren. In het bijzonder data van Whatsapp. Dit is een historische stap van een overheid die privacy en data-eigenaarschap belangrijker acht dan de belangen van bedrijven en organisaties die data over jou verzamelen. Ik heb hier vaker over geschreven, zoals deze blog ‘uitdagingen rond vernieuwing en ethiek’ waar ik het boek van Andrew Keen ‘How to fix the future aanhaalde’. Hij publiceerde al in 2005 een geruchtmakend boek over de gevaren van het internet.

Coöperatie
Enkele weken geleden maakte ik kennis met EBCC dat staat voor ‘Employee Benefits Competence Centre’. Hun doelstelling is werknemers een betrouwbaar en (vooral!) begrijpelijk inzicht te bieden in hun inkomensaanspraken bij ziekte, arbeidsongeschiktheid, overlijden en ouderdom (pensioen) tegen te rechtvaardigen kosten die ook volledig inzichtelijk zijn. Het is een onafhankelijke coöperatie met de maatschappelijke doelstelling ‘inkomenszekerheid voor werknemers’ mogelijk te maken. En het maakt de wereld van arbeidsvoorwaarden voor werkgevers, werknemers, uitvoerders en adviseurs overzichtelijk, transparant, beheersbaar én betaalbaar.

Daarmee wordt een basis voor onderling vertrouwen bij alle betrokken partijen gecreëerd en komt het data-eigenaarschap weer bij de werknemer te liggen. Een nobel streven waarbij het individu weer centraal staat. Als initiatief krijgt het dan ook steeds meer tractie en deelnemers. Noodzaak voor dit nieuwe eigenaarschap is wel dat schone, gecontroleerde en gevalideerde data wordt gecreëerd en aangeleverd. In onze digitale wereld verwachten we daarnaast die data ook realtime ter beschikking te kunnen hebben. Voor veel van oudsher op zware administratieve systemen gebaseerde organisaties als verzekeraars en pensioenfondsen is dit een flinke uitdaging.

Vastgoed
Al enige tijd ben ik betrokken bij het bedrijf Fortierra dat zich richt op het creëren van een transparante en realistische vastgoedmarkt. Over vastgoed is heel veel informatie beschikbaar die lastig op een heldere wijze is samen te brengen. Fortierra heeft de afgelopen tien jaar allerlei algoritmen en api’s ontwikkeld om data uit honderden (deels open) databronnen overzichtelijk samen te brengen in één of meer heldere views. Wat is de situatie rond de waardering van het vastgoed – denk aan informatie die uw WOZ-waarde bepaalt – de milieuaspecten rond een vastgoedobject die de waarde beïnvloeden – denk aan stank of geluidsbelasting – en denk aan industriële of maatschappelijke invloeden van vliegvelden, industrieterreinen of windparken. Allemaal aspecten die uiteindelijk invloed hebben op de gebruikerswaarde van dat vastgoed, maar deze data zijn verspreid over honderden, vaak onbekende en onvindbare databases.

Voor een COPD-patiënt zal een huis in een vervuilde omgeving meer kosten met zich meebrengen door het moeten inbouwen van filters om een gezond binnenklimaat te hebben. Waardoor het huis voor die persoon duurder zal zijn dan voor een gezonde persoon. Of als een huis geluidsbelasting van snelweg of vliegveld heeft, zal het huis duurder worden door het noodzakelijkerwijs moeten aanbrengen van geluidsisolatie. Kortom, de waarde van elk vastgoed varieert afhankelijk van de aard van gebruiker en zijn – veranderende – omgeving, het zogenaamde value information potential. Daar als individu realtime inzicht in kunnen krijgen, is bijna een grondrecht. Maar toch blijkt dat in de praktijk uiterst lastig.

Mijn data

Mijn gezondheid
Tenslotte kwam ik afgelopen weken de organisatie MD-OG tegen. Dat staat voor Mijn Data | Onze Gezondheid. De missie van MD|OG is het faciliteren van de volledige beschikkingsmacht van de patiënt/burger over zijn eigen data, zodat die als regisseur kan optreden van zijn of haar eigen gezondheid. Dit doet deze stichting door het ontwikkelen, testen en implementeren van een coöperatief governance model dat burgers/patiënten in staat stelt die regie over hun gezondheid daadwerkelijk te voeren via het directe beheer van hun eigen data.

Door het creëren van Living Labs – bijvoorbeeld dit door patiënten opgezet darmonderzoek – kunnen deze burger-gedreven dataverzamelingen worden gekoppeld aan nieuwe vormen van data-governance en onderzoek. Living Labs zijn als een Community of Practice aan elkaar verbonden in een lerende omgeving en worden omgeven door publiekscommunicatie en lobby. Gaandeweg kan de coöperatie uitgroeien tot een onafhankelijke benchmarker/wegwijzer voor nieuwe initiatieven in eHealth en burger-gedreven beheer van gezondheidsdata.

Ieder weer eigenaar van zijn eigen data
Bovenstaande initiatieven zijn het topje van de zichtbare ijsberg van gevoelens die maatschappelijk groeien. We willen als burger weer eigenaar worden over alle (digitale) informatie over ons en belangrijker: van ons. Lang geleden, in 2012, heb ik in een blog drie vragen gesteld aan Marcel van Galen, initiatiefnemen van de Qiy Foundation. Qiy is een ‘trust framework’ waar individuen hun digitale identiteiten online kunnen beheren. Hierbij kunnen ze gebruik maken van de digitale gegevens die bij derden over hen staan opgeslagen zoals banken, ziekenhuizen en huisartsen.

Voor veel van bovengenoemde initiatieven geldt een kip en ei probleem. De oplossing is perfect als de groep van gebruikers boven een minimaal niveau uit gaat komen. Maar om boven dat minimale niveau te komen, moet er een minimale gebruiksgroep bestaan. Een soort Catch 22, een paradoxale situatie waarin het onmogelijk is om een gewenste uitkomst te bereiken doordat de ‘regels’ dat vanwege tegenstrijdigheden niet toelaten. Daarom is het besluit van het Bundeskartellamt in Duitsland zo belangrijk. Zoals Andrew Keen al in zijn boek schreef: de overheid moet namens de maatschappij op een gegeven moment een onwenselijke situatie door wetgeving elimineren. Dat geldt ook voor het ontnomen data-eigenaarschap van de burger, omdat overheid en instituties dat wel voor hen gingen regelen. Met zo veel groeiende paddenstoeltjes lijkt die tijd nu definitief voorbij te zijn. De burger pakt zijn rechten weer terug.

Continue Reading
Would you like to read more like this?

Related Posts

Standaarden en datamodellen

Door: Hans Timmerman, CTO Dell EMC Nederland Een datamodel beschrijft hoe gegevens in een informatiesysteem (moeten) zijn gestructureerd. Het beschrijft de structuur van en de relaties tussen entiteiten, de ver … READ MORE

Hans Timmerman 24 juli 2019
Click to Load More
All comments are moderated. Unrelated comments or requests for service will not be published, nor will any content deemed inappropriate, including but not limited to promotional and offensive comments. Please post your technical questions in the Support Forums or for customer service and technical support contact Dell EMC Support.